Портал для пацієнтів

​Розчерком пера мільйони пацієнтів лишили без ліків

Розчерком пера у мільйонів пацієнтів, життя яких залежить від препаратів, забрали можливість лікуватися. Так прокоментувала постанову уряду №180 Оксана Александрова, голова комітету з захисту прав пацієнтів Громадської ради при МОЗ Україні під час прес-конференції, що відбулася сьогодні в Українському кризовому медіа-центрі.

О.Александрова нагадала, що з 1 липня 2017 року згідно до постанови № 180 введений дію Національний реєстр лікарських засобів. Це перелік препаратів для первинної, якими мають бути забезпечені лікарні. Дія постанови розповсюджується на регіональні закупівлі та національні рецепти. Але оскільки в Україні немає бази для точного підрахунку потреб в ліках з переліку та немає реєстру пацієнтів, то фактично це привело до того, що сьогодні мільйони українських пацієнтів залишилися без доступу до препаратів.

«Закупівля препаратів та виписка рецептів зупинені, - наголосила Оксана Александрова, - А це препарати для лікування дітей-інвалідів, важкохворих, людей з орфаними захворюваннями, онкологією, пацієнтів після трансплантації, що потребують імуносупресії тощо.

Громадська рада МОЗ, комітет з захисту прав пацієнтів та пацієнтські організації вимагають зупинити дію постанови, поки не буде точних розрахунків».

Тетяна Кулеша, член ГР при МОЗ, Голова ради ГС «Орфанні захворювання України» повідомила, що МОЗ пропонує відтермінувати дію постанови на півроку. «Виникає питання: «Що зміниться?» Ми не є противниками постанови, але вона має діяти після того, як МОЗ проведе повний розрахунок по всіх областях, у всіх областях буде показано, як це має бути», - зазначила Т.Кулеша.

«З липня наші діти перестали отримувати ліки. Останні півтора місяці ми маємо пекло. Нам дзвонять пацієнти з усієї України, тому що вони перестали отримувати лікування за рецептами, в усіх регіонах припинені фінансування всіх програм, окрім Нацпереліку». За законом наші пацієнти мають лікуватися безкоштовно і безперебійно. Якщо постанова 180 вступає в дію, пацієнти з орфанними захворюваннями унеможливлюють лікування за попереднім законодавством», - сказала вона.

Член ГР при МОЗ, голова ГО «Всеукраїнський міст єдності» Альона Шевцова, яка нещодавно перенесла трансплантацію, підкреслила, що зробити цю операцію щастить лише одиницям. Але зробивши трансплантацію, людина стикається з проблемою, що вона зараз не може отримати імуносупресію, яка не включена в нацперелік. «Без цих препаратів попередні зусилля марні, оскільки трансплантований орган буде відторгнутий. Звертаємося до МОЗ, щоб був чіткий механізм, хто та як бути отримувати препарати, щоб пацієнт не переживав, чи буде він жити», сказала А.Шевцова.

Лариса Лавринюк, голова БФ допомоги онкохворим дітям «Краб» розповіла, що в постанові №180 наказі немає окремого пункту щодо лікування дітей з онкогематологією. «Онкогематологія в критичному стані, немає препаратів, витратних матеріалів, реактивів. Протоколи та коштовні препарати залишилися ті самі, але більшості з цих препаратів в Нацпереліку немає, хоча за офіційними даними МОЗ ці препарати в лікарнях є. Тим, хто вимагає обґрунтування, кажуть, що вони проти реформи». – наголосила Л.Лавринюк.

«Просимо МОЗ розібратися з цим національним переліком, який більш підходить для Африки, ніж для України», сказав громадський діяч, пацієнт Юрій Андреєв. Він пояснив, що в Нацпереліку є 18 протималярійних лікарських засобів та 9 засобів по контрацептивах (хоча населення за останні роки скоротилося на 8 млн.). Зате на дорослу онкологію – 0, по імуносупресії всього одна діюча речовина. Також відсутні засоби для невідкладної допомоги при кровотечах, лікування дихальних розладів новонароджених, для лікування ДЦП, гемолітичної хвороби.

Лариса Волошина, «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», нагадала, що кожна 20 людина має ген носійства муковісцидозу. Якщо обидва батьки носії, то з вирогідністю 25% народиться дитина з муковісцидозом. В Україні зараз зареєстровано 825 пацієнтів, з них 613 дітей. «За державною програмою наша нозологія забезпечується всього двома препаратами. Інші 58 препаратів лягають на плечі забезпечення місцевими програмами (але на місцях переважно закуповуються препарати для стаціонарного лікування). Зараз ми не бачимо виходу, оскільки тепер наші пацієнти мають змогу отримати лише 3-5 препаратів. Регіональні органи не можуть закласти в бюджет закупівлю препаратів, оскільки їх немає в цьому Національному переліку», - наголосила Л.Волошина.

«Пацієнти з бульйозним епідермолізом також не побачили себе в Національному переліку ліків», - додала Тетяна Заморська, віце-президент Міжнародної ГО «Дерматологи - дітям». Вона розповіла, що це дуже рідкісна хвороба, пацієнтам потрібні медичні вироби (перев’язочний матеріал, креми, мазі) та лікувальне харчування. «Наші пацієнти розкидані всією Україною, та про них забувають чиновники на місцях. Але цим людям важко боротися, кудись їздити, адже при цьому захворюванні рани можуть вкривати до 90% тіла. Ці пацієнти раніше отримували близько 10 позицій (креми, мазі) за рецептами. Постанова 180 привела до того, що пацієнти разом з лікарями знаходять лише 1 препарат. Мами хворих дітей вимушені через соціальні мережі просити у людей надіслати ці препарати з-за кордону», розповіла Тетяна Заморська.

Учасники прес-конференції звернулися до уряду України з вимогою зупинити дію постанови №180 як такої, що порушує право пацієнтів на лікування. 

Uploaded by Ukraine Crisis Media Center on 2017-08-15.

Джерело фото: Український кризовий медіа центр

Читайте також:


Нема коментарів

Баннер (300х250). Сінево 10 років. Холестерин. (14.10.17)
Заповнити заявку на лікування