Портал для пацієнтів

Історія пацієнта - Боротися з раком крові, допомагаючи іншим

У 34 роки Іван Зеленський захворів на хронічний мієлолейкоз. Попри складний діагноз, він не лише знайшов енергію та можливості боротися за своє здоров’я та життя, але й допомагає іншим пацієнтам не впадати у відчай та відстоювати свої права.

Іван Зеленський, 41 рік, м.Кременчук (Полтавська обл.) 

(фото з особистого архіву)

Іван розповідає, що дізнався про свій діагноз випадково, адже хронічний мієлолейкоз розвивається без характерних симптомів. Просто здав аналіз крові при черговому медогляді на роботі, який і виявив, що у чоловіка рак крові.

Препарат для ефективного лікування раку на той момент коштував 1000 доларів на місяць, а приймати його треба щодня, пожиттєво. І це вже не кажучи про препарати супутньої терапії. Таке лікування було чоловіку не по кишені.

Поїхавши до Полтави на прийом до обласного гематолога, Іван Зеленський вже знав, як лікують його хворобу, скільки коштують ліки і як на практиці діє державна програма забезпечення ліками. «Із 40 хворих на хронічний мієлолейкоз, які на той момент були в Полтавській області, держава безкоштовно забезпечувала ліками лише 11», - розповідає Іван.

Зрозумівши, що в Полтавській області у нього немає шансів потрапити до державної програми забезпечення ліками, Іван переїхав у Дніпро. Але не просто змінив місце проживання, а й створив там громадську організацію «Осанна».

Він та члени його команди вийшла на зв'язок з пацієнтами, які перебували на обліку в листі очікування. Почали звертатися до голови Дніпропетровської ОДА. Завдяки зусиллям організації, на лікування хронічного мієлолейкозу у Дніпрі було виділено 3 млн. гривень.

Читайте також: Мієлолейкоз: причини, симптоми, лікування

У 2015 році в Україні з’явилися препарати генерики, завдяки цьому ціна на лікування раку крові знизилася на порядок. Порівняйте: якщо оригінальні препарати коштували 1 тис. доларів на місяць, то лікування генериками у 2017 році обходиться в 1200 грн. Це дозволило державі забезпечувати ліками значно більшу кількість пацієнтів.

«Генеричні препарати також можна вживати. Вони, як правило, не гірші за оригінали, але в декілька разів дешевші», - підкреслює Іван.

У тому ж 2015 році Іван Зеленський реєструє фонд «Крапля крові», який об’єднав майже 3 тис. пацієнтів з хронічним мієлолейкозом.

«Коли я тільки захворів, ліками були забезпечені приблизно 400 хворих на рак крові. Ми домоглися того, що зараз забезпечено 1200 людей. Але все одно ще 1500 перебувають у так званих листах очікування», - каже Іван.

Щоб у пацієнтів була можливість вибору препаратів, а ціни на них знижувалися, фонд «Крапля крові» співпрацює з благодійним фондом «Пацієнти України», та проводить комунікацію з фармацевтичними компаніями. Ці пацієнти навчилися боротися за свої права і вчать цьому інших.

На прес-конференції, присвяченій результатам дослідження "(БЕЗ)КОШТОВНА МЕДИЦИНА" (фото з особистого архіву)

Читайте також: #Вимагаю_медреформу. Реальні історії пацієнтів у Facebook

Людям, які дізналися про свій діагноз, Іван Зеленський радить не боятися, вивчити інформацію про хворобу та знайти пацієнтів та лікарів, які мають позитивний досвід у діагностиці та ефективному лікуванні. І тоді хвороба перестає бути вироком.

Сайт БФП «КРАПЛЯ КРОВІ» 

Сторінка БФП "КРАПЛЯ КРОВІ" у Фейсбук


Нема коментарів

Заповнити заявку на лікування
EuroMD Stats