Портал для пацієнтів

​Історія пацієнта – Аутизм – це стан, який можна і треба компенсувати

Зацікавити життям дитину, в якої діагностували аутизм, непросто, але цілком реально. Євгенія Панічевська, мама 10-річного хлопчика з аутизмом, розповідає, як разом з іншими батьками допомагає цим дітям жити та розвиватися повноцінно.

У три роки Тимуру діагностували аутизм. Мені треба було вчити його багатьом простим речам: гуляти, поводитися спокійно в магазині, транспорті. Дитина ходить від стовпа до стовпа й не може звернути. Їсть тільки конкретну їжу, причому це дуже мізерний раціон. Наприклад, сирок певного виду і тільки в цій баночці, інакше — відмова.

Щоб зацікавити Тимура життям, ми з чоловіком змушені були здійснити переворот у власному світі. Почали з природи. Навколишній світ викликає в них такий жах, коли не існує нікого і нічого. Те, чому звичайні діти вчаться самі, дітей з аутизмом треба вчити, і вчити роками.

Зараз Тимур навчається у звичайній школі. Проблеми сина сьогодні — це більше проблеми сприйняття, реакцій на поведінку інших людей. Таким, як він, не завжди зрозуміло, що роблять інші люди, вони не розуміють гумору, метафор, не розуміють, коли люди кажуть одне, а роблять інше, вони не вміють брехати.

Я вже п’ять років очолюю «Асоціацію батьків дітей з аутизмом». Замало знати історії людей, потрібно знати і розуміти, як їхні проблеми вирішувати. Замало бути спокійним і впертим, потрібні знання в багатьох сферах, з якими я ніколи не стикалася. Наприклад, моя присутність в групі держзакупівель препаратів стала для мене випробуванням, спочатку я нічого не розуміла. І мені дуже допомогло співробітництво з БФ «Пацієнти України», бо вони проводили і проводять зараз тренінги, які дають необхідні знання, можливість розібратися у складних питаннях і систематизувати вже наявну інформацію. Одна з найскладніших проблем, з якою я зіткнулася, це проблема медикаментозного лікування при аутизмі в Україні. По суті, йдеться не про лікування аутизму, а про медикаментозний вплив на супутні стани чи захворювання — епілепсію, гіперактивність, поведінкові розлади. Наша нинішня програма не охоплює всіх, кому ця підтримка потрібна.

У нас є регіони, які взагалі не замовляють препарати, з чого робиться висновок, що дітей з аутизмом там немає. А такого бути не може. Світова статистика — кожна 68 людина має розлади в спектрі аутизму.

У світі формується нова тенденція, коли аутизм вже не вважають захворюванням, це — стан. А стан не лікується, він компенсується. У нашій країні аутизм ще й досі лікується, тому що людина, яка по-водиться не так, як прийнято в суспільстві, «погано», — це автоматично психіатричний пацієнт. Цю ситуацію треба змінювати. Допомога — це раннє виявлення, компетентні діагности, відповідальне призначення ліків.

Читайте також: Аутизм: способи корекції хвороби

Дитину треба навчити в інший спосіб висловлюватися, для початку на рівні своїх потреб. Дуже багато дітей, які не володіють мовленням, страждають від болю — у них болять голови, животи, зуби, а вони не можуть про це сказати. Допомога, яку повинна отримувати родина, — це своєчасне виявлення та направлення до відповідних спеціалістів із розвитку, корекційних педагогів, медиків. Кожна наша розмова з чиновниками чи представниками влади починається з їхнього запитання «А скільки в Україні людей з аутизмом?». Вибачте, це хто має підраховувати — батьки і громадські організації? Наші діти — це громадяни, вони мають навчатися, отримувати медичну або технічну допомогу, відпочивати, займатися спортом, мати можливість отримувати професію. І це ми маємо запитати — де статистика? Чому її досі немає? Хто персонально несе за це відповідальність? І тут вже починається розмова не лише про людей з аутизмом…

Джерело

Читайте також:


Нема коментарів

MTEC 2019 (укр.)
Заповнити заявку на лікування