Портал для пацієнтів

​Історія пацієнта - ВІЛ тут і зараз: як з цим жити?

Яна Панфілова живе з ВІЛ від народження - вірус дістався їй «у спадок» від мами. Зараз їй 19 років і вона засновник благодійної організації «Teenergizer».

У 10 років мама розповіла Яні, що у неї ВІЛ. Тоді дівчинка не дуже розуміла, що це таке і подумала, що це СНІД. Вона заплакала, бо не хотілося вмирати. Але мама пояснила, що з цим діагнозом живуть, правда, повинні все життя приймати антиретровірусну терапію (АРТ). Це дозволяє ВІЛ-інфікованій людині тримати під контролем вірус, при цьому ВІЛ не розвивається в СНІД.

Яна почала відвідувати групу підтримки, де збиралися ВІЛ-позитивні підлітки. Але особливого ефекту від відвідування групи не було, тому що перші 2 роки Яна намагалася взагалі про це не думати.

«Коли мені було 14-15 років, одного разу я записала в блокнот все що відчувала з приводу свого статусу - це був просто потік думок», - розповідає Яна. «В результаті я розповіла про те, що ВІЛ-позитивна в своїх акаунтах в соціальних мережах. Я написала пост, що якщо ми, люди з ВІЛ, вважаємо, що це просто хвороба, чому тоді ми не можемо відкрито про це говорити? Адже тут все йде майже так само, як з діабетом: просто підтримувати організм ліками - і ти не є небезпечним. Того вечора, коли я наважилася це написати, до мене прийшло усвідомлення, що саме зараз я зіткнулася з ВІЛ один на один. Мені хотілося довести самій собі, що мене ніхто не може дискримінувати, як і моїх друзів, а ще хотілося з цим нормально жити відкрито і побачити реакцію людей, які мене знають. Тоді цей пост лайкнула моя однокласниця, і коли я на наступного дня йшла в школу, думала, що напевно про мій статус всім вже відомо. А вона підійшла до мене і сказала: «Ти молодець». Взагалі, виявилося, що люди часто нормально приймають той факт, що у людини ВІЛ. Але бували різні реакції: траплялося і таке, що комусь із однолітків батьки забороняли зі мною спілкуватися. А ще, коли сидиш в якихось кафешках, розмовляєш з кимось про ВІЛ, люди насторожуються, але ти все пояснюєш, тим самим змінюєш хід їхніх думок - і нікого не лякає, ніхто не тікає з криками «о, ні, це небезпечно!».

У 2015 році Яна влаштувала незвичайний експеримент - вона стояла в парку ім.Шевченка в Києві з табличкою «У мене ВІЛ. Обійми. Підтримай». Їй хотілося показати, що ВІЛ є тут і зараз. Реакції були різні: хтось підходив і говорив слова підтримки, а були і такі, які говорили що ВІЛ не існує, дивно дивилися і обходили її стороною.

Teenergizer - громадська організація для підлітків, вона існує вже 3 роки. Яна Панфілова її засновник. «Цей рух ми створили для молодих людей. В нашій українській команді зараз 4 представництва в 4-х містах - це Полтава, Кривий Ріг, Одеса та Київ. У Києві знаходиться «ядро» всього Teenergizer.

Ми проводимо тренінги в школах. Пояснюємо, що таке ВІЛ, шляхи його передачі, про можливість тестування, де і яким чином це можна зробити», - пояснює Яна.

За її словами, основні проблеми з підлітками, що ВІЛ-позитивні діти перестають приймати терапію. Вони не розуміють, навіщо це треба. З ними не розмовляють ні лікарі, ні батьки, тобто ніхто не контролює, п'є дитина таблетки чи ні. І тільки по аналізах лікар може визначити, чи проходив чоловік лікування. А є й такі підлітки, які все розуміють і все одно не приймають препарати. З ними з цього питання повинні працювати психологи.

Ще один важливий момент: коли дітям виповнюється 18 років, вони переходять в іншу, дорослу клініку і якщо педіатр ще хоч якось стежив за їхніми аналізами, вів облік, то в дорослій клініці - до цього немає нікому діла, крім тебе самого.

«Щодо ліків бували випадки, коли держзакупівлі не були зроблені вчасно - і терапії вистачало на місяць. Пам'ятаю, як я боялася, що мені не вистачить ліків - і шукала їх за кордоном. Але зараз з препаратами, особливо в Києві, все дуже непогано, тому що в цьому році фонд «Пацієнти України» відвоював право на проведення закупівель через міжнародні організації. Це відразу дозволило закуповувати більше препаратів за нижчою ціною, відповідно вдалося розширити коло людей, яким це лікування необхідно».

Яна зазначає, що самі лікарі не можуть назвати зараз цифру, а скільки насправді у нас ВІЛ-позитивних підлітків. «Якщо у тебе хоч раз був секс без презерватива - ти в групі ризику.

Я вважаю, що основна зброя для зупинки епідемії - це своєчасне тестування та доступ до лікування», - переконана Яна Панфілова.

Джерело: БФ "Пацієнти України"

Читайте також:


Нема коментарів

MTEC 2019 (укр.)
Заповнити заявку на лікування